2 abril, 2023
En el Día Mundial de la Concientización sobre el Autismo, la historia de un guerrero, Julián, y la de sus padres, quienes dan un testimonio tan valioso como tierno. La importancia de concientizar con objetivos claros de integración: “Es una gran oportunidad para toda la humanidad de repensar nuestros actos y sus consecuencias”
El autismo es lo que viene: bienvenidos
Por Cinthia Gómez y Paulo Morales* – Padres de Julián (TEA, 7 años) – fundadores de TEActiva
Julián empezó segundo grado y pareciera estar sorteando exitosamente los nuevos desafíos que se le plantean. Como el año pasado, las primeras semanas lo notamos nervioso, ansioso y, en consecuencia, con cierta rigidez en sus conductas que propiciaban lo más angustiante de su “cuadro”: las crisis.
Es que de entrada tuvo que asumir nuevos desafíos: pupitre propio (ya no más mesa de grupo), sin maestra integradora en el turno mañana (conseguir estos profesionales tan imprescindibles se volvió una odisea producto de un sistema que funciona cada vez peor) y un sinfín de pequeñas cosas que a un niño con pocas habilidades sociales le complican la vida.
De todas maneras la escuela no pareciera ser un problema para él. Hace su tarea rápido y bien, las maestras y trabajadoras escolares lo adoran (y viceversa) y sus compañeritos lo ayudan y respetan. Pareciera haber encontrado un entorno óptimo, por algo su excelente desempeño y entusiasmo.
Nuestra mayor preocupación hoy es combinar la cantidad de terapias “recetadas” con la presencia escolar. Debatimos todo el tiempo con el psiquiatra sobre cuántas –y cuáles- horas escolares resignar para que pueda asistir a los distintos consultorios. Coordinar –y ejecutar- todo ese rompecabezas es angustiante. Una pena que en nuestro país ni siquiera se haya comenzado a hablar seriamente de la posibilidad que los chicos hagan sus terapias en el colegio, algo que sería estupendo para su evolución, y un gran alivio para todos los padres. El contexto de aprendizaje para los chicos debe ser la escuela, no los consultorios.
Donde no le está yendo tan bien es en las actividades más sociales y recreativas, pero gracias a la buena predisposición de los papás de sus compañeritos esto va mejorando. Con una simple merienda con sus amiguitos a él le cambia el día. Por eso es tan importante concientizar sobre el tema. Ellos quieren jugar, no saben cómo, quieren sentirse parte y les cuesta mucho.
Seguimos buscando actividades que lo motiven. En este camino por sociabilizar, que es tan importante, seguramente algo encontraremos. Porque lo realmente emocionante es que nunca deja de intentarlo. Es un guerrero, siempre con la mejor predisposición. Párrafo aparte para su hermanita Sofía, un terremoto de casi 3 años, que vino a complicarle la cómoda vida que llevaba como rey de la casa. Pero, así como se la complica, también lo ayuda muchísimo. Sofi lo idolatra y creemos que va a ser la persona más importante de su vida. Porque nosotros tratamos de tirar desde arriba, pero ella lo empuja desde abajo. Casi que no tiene escapatoria el pobre Juli: está obligado a desarrollar mayores niveles de tolerancia e interacción. ¡Enhorabuena!
El mundo del autismo es complejo por el simple hecho que sólo los que convivimos con esta condición lo experimentamos y, por ende, lo sufrimos. Las experiencias no son todas iguales. No son todos “genios”, ni todos “raros”, ni todos “buenos”, ni todos “trastornados” (distintos calificativos que vamos escuchando de ellos). Como la vida misma, es un mundo lleno de diversidad y desafíos. El mundo del autismo pareciera ser un mundo diferente del “normal”, un mundo paralelo y escondido ¿Eso es lo más conveniente para todos?
En nuestro país no hay estadísticas sobre el tema y es una pena haber dejado pasar la gran oportunidad que fue el Censo que se hizo el año pasado, donde poco y nada se incluyó en materia de discapacidad, algo tan imprescindible para obtener datos que permitan generar políticas de Estado con mayor probabilidad de acierto. Ante esa falencia, queda recurrir a prevalencias internacionales o a estudios brindados por organizaciones dedicadas a la temática, en donde si bien no incluye a todo el país o ni siquiera a todos los estratos sociales, al menos marcan tendencias. Algunos estudios afirman que alrededor de uno de cada 30 chicos tiene diagnóstico TEA. Un 3% de la población, y creciendo. Es un montón. Nadie sabe responder a ciencia cierta el motivo por el cual una persona posee esta condición. No es una enfermedad, no es una elección. ¿Venís configurado así o algo pasa en tu primer año de vida que el cerebro se configura de manera atípica?
El problema es muy grande, y si bien hay innumerables y notables esfuerzos individuales por matizar la situación, como sociedad poco y nada estamos haciendo. Aunque, al menos, estamos empezando a reconocer el problema. Eso es lo que percibimos, hay tanto diagnóstico que la mayoría de la gente se muestra interesado cuando conoce tu situación. No es poco. El tema es que la dirigencia, si bien se han logrado avances, tiene otras prioridades. Y eso se nota. Y se sufre.
La pregunta del millón es: ¿qué vamos a hacer con todas estas personas? Porque son muchos, y cada vez serán más. ¿Cuál es la idea? ¿Ocultarlos para que no los veamos? ¿descartarlos? ¿subsidiarlos in aeternum? ¿sálvese quien pueda? Todas opciones bien a la Argentina. Pero si como sociedad buscamos integrarlos y que todos formemos parte de lo mismo, entendiendo que muchos de ellos tienen un potencial gigantesco que les permite tener vida plena, trabajar, formar una familia y tener hijos, no sólo estaremos haciendo lo que corresponde sino que hasta nos saldría más barato -como Estado- fomentar y generar los andamiajes necesarios para que puedan ser productivos en todo el significado de esa palabra. Y el que tenga más dificultades en el aprendizaje igual puede mejorar y lograr objetivos concretos de autoregulación, que serían facilitados si se los incluyera entre todos nosotros en lugar de marginalizarlos o esconderlos.
Para ello debemos cambiar. Debemos entender que hay gente que aprende a otro ritmo y de otra manera. Que tiene otra forma de comunicarse, relacionarse y amar. Porque, sino, ¿qué es el autismo? ¿una raza aparte? ¿un segmento de “bichos raros”?
Como humanidad algo tenemos que ver en el asunto. ¿Qué cambiamos en las últimas décadas para que estemos generando esta descendencia?. Uso y abuso de la tecnología, exceso de pantallas y comunicación, ritmo de vida, relacionamiento distinto, estrés, cambio de hábitos alimenticios, cambios socioambientales, multiplicidad de vacunas y un largo etcétera. Todo este combo sin dudas tiene mucho que ver. ¿Vamos a hacernos cargo o a mirar para otro lado? Es probable que ya no podamos cambiar ciertas cosas, pero otras sí. Podemos trabajar en nosotros mismos, en los que nos rodean y también en los que vienen. Debemos desandar caminos erróneos, pero mientras tanto trabajar las consecuencias de nuestros actos.
Si tomamos conciencia de esto, nuestra generación probablemente sea una bisagra entre el pasado y el futuro. Los cambios son cada vez más rápidos. ¿El ser humano está preparado para transitar a la misma velocidad que los cambios tecnológicos? ¿Necesitamos toda la tecnología disponible para todas nuestras cosas? ¿Necesitamos ir a máxima velocidad en una autopista o podemos ir a nuestro ritmo? ¿cada uno necesita una autopista propia o podemos convivir en la misma?
Creemos que de eso se trata. Que cada uno pueda ir a su ritmo, y que la sociedad tenga la capacidad de aceptar eso. Pero todos juntos, no cada uno en su burbuja. Empatía e integración.
En ese sentido, ¿es conveniente que un niño deba ser sacado todos los días de su entorno natural (la escuela) para pasar horas en consultorios haciendo sus terapias? ¿no sería más adecuado que pudieran hacer sus terapias en la propia escuela y cumplir el mismo horario de entrada y salida que sus compañeros? ¿no sería conveniente que todos sepamos al menos lo básico sobre el tema como para aportar nuestro granito de arena? ¿los fuegos artificiales, que tanto disfrutamos, no pueden organizarse de una manera que no los haga sufrir tanto? ¿no estaría bueno que haya centros recreativos preparados para recibir a chicos con esta condición? ¿no sería genial que todos los lugares públicos estuvieran adaptados, o al menos una parte, para que esta gente pueda disfrutarlos también? ¿no está a nuestro alcance generar inclusión laboral para personas con esta condición que, si bien tienen dificultades sociales, también tienen talento y esfuerzo por brindar para el bien común y, de esa manera, facilitar su integración?
Es un desafío gigantesco que tenemos como sociedad a nivel mundial.
Por eso estamos empezando a armar TEActiva, una ONG para activar, concientizar, integrar y definitivamente instalar este tema en la agenda de todos. Porque pensamos que el autismo es lo que viene y porque es una gran oportunidad para toda la humanidad de repensar nuestros actos y sus consecuencias. No somos mejores, el autismo nos mejora. Bienvenidos al autismo.
